CATÁLOGO DE INVESTIGACIONES | AÑO ACADÉMICO 2022-2023 53 Implicaciones emocionales y estrategias de afrontamiento ante el síndrome de Hermansky Pudlak en un grupo de personas con albinismo El Síndrome de Hermansky Pudlak (HPS) es una condición genética que deviene del albinismo. Presenta implicaciones en los aspectos físicos, emocionales y familiares, además de ser la condición genética más prevalente en ascendencia puertorriqueña. Por lo que el presente estudio tuvo como objetivo analizar la experiencia de vivir con albinismo y HPS desde su diagnóstico y tratamientos, describir las implicaciones emocionales del síndrome de Hermansky Pudlak y conocer las estrategias de afrontamiento al vivir con esta condición. La metodología cualitativa con enfoque fenomenológico, facilitó la realización de las entrevistas semiestructuradas a los/as siete participantes. Las entrevistas se llevaron a cabo mediante referido de los profesionales de la Clínica Multidisciplinaria de HPS y por disponibilidad. El Modelo Biopsicosocial (Engel, 1977) y el Modelo Transaccional del Estrés (Lazarus y Folkman, 1986), como marcos teóricos enmarcaron el análisis de contenido de las vivencias de los sujetos bajo estudio. Los hallazgos sugieren que la experiencia de vivir con el HPS se sustenta en la apariencia física, limitaciones visuales y complicaciones que devienen del albinismo. Incluso, la inseguridad, la inadecuación, la vergüenza, el temor y la ansiedad se develan como implicaciones emocionales de la condición. Por lo que se asumen estrategias de afrontamiento activas y pasivas de acuerdo con las complicaciones del HPS. A partir de los hallazgos, se recomiendan intervenciones multidisciplinarias e interdisciplinarias que promuevan la toma de decisiones informadas del HPS. leslie m. meléndez román doctorado en psicología con especialidad en psicología clínica mentor: dra. ana plaza montero síndrome de hermansky pudlak albinismo implicaciones emocionales ansiedad estrategias de afrontamiento
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