PRIMERA EDICIÓN CUIDADOR INFORMAL DEL ADULTO MAYOR: un estudio comparativo entre Puerto Rico, México y Colombia Perfil del
PRIMERA EDICIÓN CUIDADOR INFORMAL DEL ADULTO MAYOR: un estudio comparativo entre Puerto Rico, México y Colombia Perfil del ÁNGEL M. MUÑOZ ALICEA, PH.D. LAURA GONZÁLEZ LÓPEZ, PH.D. ROSA M. MENDOZA PÁRAMO, M.P.P. RUTH M. VELASCO SALAMANCA, MSc. JENNIFER M. PÉREZ RIVERA, PH.D. JOAN E. SERRA PÉREZ, PSY.D. PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA DE PUERTO RICO 2023
El material publicado en este libro no puede ser reproducido o transmitido en ninguna forma, medio o formato, total ni parcialmente, sin la autorización escrita del editor y autor. Perfil del cuidador informal del adulto mayor: un estudio comparativo entre Puerto Rico, México y Colombia Primera edición 2023 © Ángel M. Muñoz Alicea Laura González López Rosa M. Mendoza Páramo Ruth M. Velasco Salamanca Jennifer M. Pérez Rivera Joan E. Serra Pérez © Pontificia Universidad Católica de Puerto Rico 2250 Boulevard Luis A. Ferré Aguayo, Suite 557 Ponce, Puerto Rico 00717-0655 Teléfono: 787.841.2000 www.pucpr.edu/publicaciones Edición: Prof.a Olga Bizoso de Montilla Prensa y Comunicaciones, PUCPR Diagramación: Carlos Javier Santos Velázquez coordinador de Publicaciones Prensa y Comunicaciones, PUCPR Diseño de portada: José González Sotomayor diseñador gráfico institucional, PUCPR Impreso en Puerto Rico / Printed in Puerto Rico ISBN: 978-1-970009-48-4
Agradecimientos puerto rico pontificia universidad católica de puerto rico Para que un proyecto alcance el éxito, es necesario mucho más que una buena idea. Se necesita de compromiso, esfuerzo colectivo, una sinergia entre los integrantes y la colaboración oportuna de personas que deseen el bien común, sobre todo para aquellos que necesiten que se les dé voz. Es por todo esto que, una vez completado este trabajo de investigación internacional, es meritorio agradecer a las personas que apoyaron y colaboraron en este proceso. Agradezco al Dr. Jorge Iván Vélez Arocho, presidente de la Pontificia Universidad Católica de Puerto Rico, por fomentar y apoyar las gestiones e iniciativas que tienen como misión el bienestar de las poblaciones vulnerables. De igual forma, agradezco al Dr. Leandro Colón y a la Vicepresidencia de Asuntos Académicos por la otorgación de los fondos para realizar la presente investigación. También, extiendo el agradecimiento especial al Sr. Joel Vélez Colón, director ejecutivo de la Oficina Institucional de Relaciones Internacionales, por la colaboración y por facilitar la vinculación con las universidades internacionales que han formado parte de la Escuela para Cuidadores de Adultos Mayores internacional de la PUCPR (ECAM) y esta
8 pontificia universidad católica de puerto rico investigación. Asimismo, agradezco a la Dra. Ilia Rosario Nieves, decana del Colegio de Ciencias de la Conducta y Asuntos de la Comunidad de la PUCPR, por su colaboración con este proyecto. Un reconocimiento especial para los colegas investigadores de la Universidad del Valle de Atemajac (México), la Universidad Vasco de Quiroga (México), la Universidad Católica de Colombia y la Pontificia Universidad Católica de Puerto Rico por su compromiso y esfuerzo sostenido con este proyecto de investigación. Por último, pero igualmente importante, agradezco a los compañeros de la Oficina de Prensa y Comunicaciones, a la Clínica Interdisciplinaria de Servicios a la Comunidad, a Celimer Torres Rivera, a Ivannys Cappas Pérez, a los estudiantes que hicieron de este proyecto parte de su experiencia de formación académica y a todos los cuidadores informales que participaron. méxico universidad vasco de quiroga Agradecemos a la Universidad Vasco de Quiroga por el apoyo prestado; a su rector, el Ing. José Antonio Herrera Jiménez; a la secretaría académica, L.C.C. Susana García Ramírez; al decano de la Facultad de Ciencias de la Salud, el Dr. J. Jesús Salgado Hernández; a la Dra. Rebeca Jacqueline Murillo Ruiz, directora de Asuntos Internacionales por ser el vínculo entre las universidades; y a los alumnos que prestaron su apoyo para la recolección de datos necesarios para la presente investigación. Y por último, a la Pontificia Universidad Católica de Puerto Rico y al Dr. Ángel Muñoz Alicea por esta importante iniciativa. universidad del valle de atemajac Agradece a las asistentes de investigación, la licenciada en educación Ruth Liliana Santillán Cuevas y a la licenciada en nutrición Andrea Janette Rodríguez Jiménez. A su vez, a la Mtra. Guadalupe Díaz González, directora del Centro Metropolitano del Adulto Mayor (CEMAM) DIF, Zapopan.
9 perfil del cuidador informal del adulto mayor: un estudio comparativo entre puerto rico, méxico y colombia colombia universidad católica de colombia Agradecimiento a la Facultad de Psicología y a las organizaciones distritales que contribuyen para efectuar contacto con los cuidadores de adultos mayores.
Prólogo Esta importante investigación, Perfil del cuidador informal del adulto mayor: un estudio comparativo entre Puerto Rico, México y Colombia se enmarca en el magisterio de la Iglesia y en los documentos más recientes del papa Francisco. En el discurso “La riqueza de los años” que ofreciera a los participantes del I Congreso internacional de pastoral de los ancianos, el santo padre nos recordó: En la Biblia, la longevidad es una bendición. Nos enfrenta a nuestra fragilidad, a nuestra dependencia mutua, a nuestros lazos familiares y comunitarios, y sobre todo a nuestra filiación divina. Concediendo la vejez, Dios Padre nos da tiempo para profundizar nuestro conocimiento de Él, nuestra intimidad con Él, para entrar más y más en su corazón y entregarnos a Él. Este es el momento de prepararnos para nuestro espíritu en sus manos, definitivamente, con la confianza de los niños. Pero también es un tiempo de renovada fecundidad… En efecto, el plan de salvación de Dios también se lleva a cabo en la pobreza de los cuerpos débiles, estériles e impotentes… El anciano, incluso cuando es débil, puede convertirse en un instrumento de la historia de la salvación.
12 pontificia universidad católica de puerto rico Los investigadores se acercan al estudio desde el Ver, Juzgar y Actuar. Ver la realidad, juzgarla a la luz de nuestra filiación e intimidad con Dios, y proponer actuar pastoral y socialmente conforme a la dignidad de los adultos mayores. El papa Francisco nos da pistas sobre cómo actuar ante la realidad actual de los adultos mayores: [...]la vejez corresponde hoy a diferentes estaciones de la vida: para muchos es la edad en que cesa el compromiso productivo, disminuye la fuerza y aparecen signos de enfermedad, necesidad de ayuda y aislamiento social; pero para muchos es el comienzo de un largo período de bienestar psicofísico y de liberación de las obligaciones laborales. En ambas situaciones, ¿cómo deberíamos vivir estos años? ¿Qué sentido hay que dar a esta fase de la vida, que para muchos puede ser larga? También ha destacado el santo padre: “La vejez, ¡no es una enfermedad, es un privilegio! La soledad puede ser una enfermedad, pero con la caridad, la cercanía y el consuelo espiritual podemos curarla”. ¿Qué motiva a los investigadores? Nos lo dicen ellos mismos en el planteamiento del problema: “Hay que brindar atención particular a este escenario de envejecimiento poblacional. La etapa de desarrollo en la que se encuentran los adultos mayores trae consigo algunas afecciones de salud que pueden requerir atención o ayuda por parte de un familiar”. Por otro lado, Ante el escenario antes descrito, y a medida que aumenta el envejecimiento en Latinoamérica y el Caribe, la situación conlleva a que más familiares desempeñen el rol de cuidador para atender las necesidades del adulto mayor. Esto, frente a la necesidad de una persona que colabore o se encargue de atender los aspectos relacionados con la atención diaria del adulto mayor. Considerando la limitada situación económica de múltiples familias latinoamericanas y caribeñas, la figura que asume el rol de atender estas necesidades es la del cuidador familiar o informal.
13 perfil del cuidador informal del adulto mayor: un estudio comparativo entre puerto rico, méxico y colombia En primer lugar, el envejecimiento acelerado de la población; en segundo lugar, una población envejeciente que sufre afecciones de salud serias; y, en tercer lugar, se observa que las personas que se encargan de los envejecientes son cuidadores familiares o informales. En la mayoría de los casos, los cuidadores no tienen la preparación necesaria para realizar este importante cuidado. Ante este escenario los investigadores propusieron: La presente investigación asumió como propósito principal describir el perfil sociodemográfico de un grupo de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia. A su vez, se pretendía identificar la presencia de niveles de ansiedad, niveles de depresión y el estado de sobrecarga en los participantes del estudio. Se compararon los datos recolectados de forma simultánea por los investigadores de cuatro universidades colaboradoras en Puerto Rico, México y Colombia. Los investigadores han hecho una importante contribución en su análisis comparativo del Ver y Juzgar de la situación de los cuidadores informales de adultos mayores. En su acercamiento al Actuar proponen un enfoque integral y multifactorial. Actuar de otra manera no conseguirá los resultados que urgentemente se necesitan. Veamos estos elementos que he segmentado en ocho áreas: 1. Una campaña educativa Para esto, será necesario comenzar con una campaña educativa masiva que oriente a las personas a autoidentificarse como cuidadores informales o familiares. Esto permitirá que los gobiernos tengan un mejor escenario de la cantidad de adultos mayores que requieren de apoyo o atención, sin necesariamente estar bajo un cuidado de condiciones crónicas. 2. Hacer visible los derechos de los cuidadores a través de políticas públicas Para esto, es imperante que se desarrollen proyectos de política pública que garanticen derechos para darles visibilidad a los cuidadores familiares. A su vez, que ofrezcan protecciones, particularmente para aquellos que son cuidadores sin apoyo de otros familiares. Estas políticas públicas podrían comenzar con una carta de derechos que cobije a los cuidadores informales.
14 pontificia universidad católica de puerto rico 3. Enfoque comunitario Asimismo, que establezca la importancia de desarrollar programas para brindar a las familias y comunidades que tengan adultos mayores dependientes, los conocimientos y las destrezas para realizar las tareas de cuidado de manera más eficiente y generando redes de apoyo que fortalezcan el sistema familiar y den a la comunidad un mayor sentido de solidaridad, subsidiariedad y equilibrio. Y también “Esto podría incluir horas de servicio voluntario que provean el acompañamiento para adultos mayores sin familiares en las comunidades aledañas a las escuelas”. 4. Alivios contributivos e incentivos: “[...] la necesidad de otorgar alivios económicos a las familias con cuidadores [….] es por lo que se deben crear créditos contributivos para estas familias”. 5. Fortalecer el programa de amas de llaves [...] se deben ampliar los programas de amas de llaves o auxiliares del hogar que hay en algunos municipios o estados. Este tipo de programas de asistencia en el hogar son un recurso de mucha utilidad para las familias que cuidan a un adulto mayor, debido a que ofrecen un espacio de respiro al cuidador principal. 6. El rol de los sistemas educativos es amplio: “[...] se debe considerar el desarrollo de currículos o cursos dentro de los sistemas de enseñanza, públicos y privados, para niños y jóvenes.” Por otro lado, Para la parte académica, se debe ampliar la investigación que atienda los escenarios que enfrentan los cuidadores, tanto informales como profesionales. Dentro de las áreas que se deben investigar está la relación entre la sobrecarga y las barreras arquitectónicas en los hogares de los adultos mayores. Esto, al considerar que el cuidado se realiza en la casa del adulto mayor, debido a que un alto número de estos desea envejecer en su hogar. De igual forma, se debe estudiar el impacto futuro del desplazamiento de la fuerza laboral de personas de la adultez media al rol de cuidador de adulto mayor a tiempo completo”.
15 perfil del cuidador informal del adulto mayor: un estudio comparativo entre puerto rico, méxico y colombia También se enfatiza que, [...] se debe capacitar y educar a las personas con una situación potencial de convertirse en cuidadores acerca de temas como: condiciones de salud con mayor prevalencia en los adultos mayores, la atención básica de las condiciones en el hogar, destrezas de empatía, sensibilidad y apoyo emocional, manejo y disposición básico de medicamentos, herramientas financieras para la creación y el manejo de presupuestos, asesoría legal, programas gubernamentales y sin fines de lucro disponibles, uso de herramientas tecnológicas, entre otros. 7. Espacios diurnos: “[...] los gobiernos deben considerar la planificación para crear espacios diurnos para adultos mayores. Estos espacios podrían integrar actividades que mantengan activos, cognitiva y físicamente, a los adultos mayores con independencia”. 8. Legislación [...] se puede establecer legislación que obligue a los planes de salud a ofrecer ayuda emocional a los cuidadores en sus hogares y que cubran sesiones en grupos de apoyo. Estos grupos deben desarrollarse cercanos a las comunidades en las que se conozca que existe un alto censo de adultos mayores dependientes. Esta investigación deslinda caminos para afrontar los desafíos que representan los envejecientes y sus cuidadores. Felicitamos y agradecemos a los investigadores de la Pontificia Universidad Católica de Puerto Rico, de la Universidad del Valle de Atemajac en México, de la Universidad Vasco de Quiroga en México y de la Universidad Católica de Colombia por su compromiso con esta población creciente y muy invisibilizada. Dr. Jorge Iván Vélez Arocho, presidente Pontificia Universidad Católica de Puerto Rico
Resumen La población mundial ha sufrido cambios significativos en las últimas décadas. Se estima que entre los años 2000 y 2050, los habitantes de la Tierra serán en su mayoría personas mayores de 60 años. La Organización Mundial de la Salud (2021) pronostica que un 20% de las personas mayores de 60 años necesitará algún tipo de apoyo o cuidados prolongados para poder realizar las actividades o tareas diarias. Ante lo expuesto, surge la figura del cuidador informal que, en gran parte de los casos, es un familiar. La presente investigación tiene como propósito principal describir el perfil sociodemográfico de una muestra de los cuidadores informales de adultos mayores. Además, identificar los niveles de ansiedad, de depresión y de sobrecarga de estos. Los marcos teóricos que se utilizaron como base para el estudio fueron el Modelo sistémico estructural familiar ecológico y el Modelo doble ABCX de estrés familiar y de adaptación de McCubbin y Patterson (1985, citado en Ríos, 2021). La investigación se realizó bajo un enfoque cuantitativo, no experimental, con un diseño exploratorio de tipo descriptivo-correlacional. Se efectuó una comparación de los datos recolectados simultáneamente por cuatro universidades colaboradoras de Puerto Rico, México y Colombia. La muestra estuvo compuesta por un total de 1,177 cuidadores informales de los tres países.
18 pontificia universidad católica de puerto rico Para recopilar los datos del estudio, se administraron cuatro instrumentos a través de la plataforma digital PsychData, estos son: el Cuestionario de datos sociodemográficos del cuidador, el Patient Health Questionnaire (PHQ-9) versión en español, la Escala de ansiedad generalizada (GAD-7) y la Escala de sobrecarga del cuidador Zarit abreviada. Una vez obtenidos los datos, se realizaron análisis estadísticos en el programa Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versión 24. Estos análisis incluyeron: análisis descriptivos, de frecuencia, de correlación de Pearson, Ji cuadrada y Manova.
Sumario La población mundial ha sufrido cambios significativos en las últimas décadas. Se estima que para el año 2050 habrá más de un billón de personas con 60 años o más. Ante este aumento exponencial, el cuidador informal que, en su mayoría es un familiar, es de gran relevancia. El propósito de este estudio fue describir el perfil sociodemográfico de una muestra de cuidadores informales de adultos mayores en Puerto Rico, México y Colombia. Así mismo, se identificaron los niveles de ansiedad, depresión y estado de sobrecarga de la muestra. Los marcos teóricos para este estudio fueron el Modelo Sistémico Estructural Familiar Ecológico y el Modelo Doble ABCX de Estrés Familiar y de Adaptación de McCubbin y Patterson. La recolección de los datos, de forma simultánea, fue a través de la plataforma PsychData. Se administraron cuatro cuestionarios: Cuestionario de datos sociodemográficos, Cuestionario sobre la salud del paciente-9 (PHQ-9), Generalized Anxiety Disorder-7 (GAD7) y la Escala de Zarit abreviada. Los criterios de inclusión fueron: ser mayor de edad (21 años en Puerto Rico y 18 años en México y Colombia) y ser cuidador informal de un adulto mayor al momento de participar en la investigación. Cabe destacar que los hallazgos se presentan de forma global y por cada país. Los resultados indican que la muestra estuvo conformada por 1,177 cuidadores informales. El perfil global del cuidador informal está caracterizado por féminas, con una edad
20 pontificia universidad católica de puerto rico promedio de 47.5 años sin conocimiento formal en el cuidado de adultos mayores. Además, se encontró que presentaban niveles, entre moderado a severo, de depresión, ansiedad y sobrecarga. Por tanto, se concluyó que la población de cuidadores informales que participó de esta investigación mostró sintomatología que podría ameritar atención para prevenir que se afecten sus diversos roles o se conviertan en un paciente oculto. Por lo cual, se recomienda que se promueva y desarrolle política pública que le brinde visibilidad a esta población y atienda sus necesidades. De igual forma, se recomienda que se establezcan programas de educación para el cuidado de cuidadores informales de adultos mayores. Por último, se insta a que se creen programas en los currículos educativos de niveles básicos para sensibilizar y comenzar a capacitar a los futuros cuidadores informales.
Introducción. ......................................................................................... 23 Planteamiento del problema.................................................................25 Propósito................................................................................................ 27 Justificación........................................................................................... 27 Marco teórico.........................................................................................31 Objetivos del estudio.............................................................................33 Preguntas de investigación...................................................................34 Hipótesis................................................................................................ 34 Variables del estudio, términos y definiciones.....................................36 Revisión de literatura............................................................................39 Metodología........................................................................................... 53 Diseño de investigación...................................................................53 Participantes..................................................................................... 53 Tabla de contenido
22 pontificia universidad católica de puerto rico Instrumentos.................................................................................... 54 Procedimiento. ................................................................................. 59 Resultados.............................................................................................. 61 Discusión de los hallazgos ...................................................................124 Recomendaciones................................................................................. 142 Referencias............................................................................................ 147 Equipo de investigación........................................................................159
Perfil del cuidador informal del adulto mayor: un estudio comparativo entre Puerto Rico, México y Colombia introducción estadísticas generales y condiciones de los adultos mayores y sus cuidadores La demografía a nivel mundial ha mostrado cambios marcados en los pasados censos poblacionales. Dentro de los datos más reveladores se destaca un incremento consistente en las personas de 60 años en adelante. Este aumento acelerado ha llevado a realizar estimados que indican que, entre los años 2000 y 2050, los habitantes de la Tierra serán en su mayoría personas mayores de 60 años (Organización Mundial de la Salud, 2021). Según el informe Leaving No One Behind In An Ageing World, publicado por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) para el 2021, la población de personas de 65 años o más era de 761 millones la cual se espera que, para el 2050, sea de 1.6 billones (United Nations, 2023). Esta tendencia y cambios sociodemográficos en las últimas décadas han estado influenciados por factores como la disminución en la natalidad, los avances en la medicina tradicional y la migración (Muñoz et al., 2019).
24 pontificia universidad católica de puerto rico A nivel mundial, según el Banco Mundial (2021), para el 2020 la población general es de 7,753 mil millones de personas, de estos, 722,133,150 son personas de 65 años en adelante. Mientras, en América Latina y el Caribe la población de adultos mayores es de 58,469,722 personas. En Puerto Rico, para el 2021, la Isla fue el séptimo país con el mayor número de personas de 65 años o más (United Nations, 2023). Mientras, los datos del censo poblacional del 2020 reportan una población de 3,285,074 (Instituto de Estadísticas de Puerto Rico, 2021). Esto muestra un descenso poblacional de 11.8% en comparación con el censo previo. Sin embargo, el número del grupo de adultos mayores en el país fue de 665,233 personas (Banco mundial, 2021). Este aumento superior al 20% es un indicativo de un envejecimiento de la población, al considerar que un 10% o más es el punto de referencia para el comienzo de este fenómeno (Oficina del Procurador de Edad Avanzada, 2010). Este considerable cambio en la edad de la población se hizo notable para el 2016, cuando el porcentaje de personas de 60 años superó el de personas de 20 años o menos (Muñoz, et al., 2019). De modo similar, en países de Latinoamérica la población de adultos mayores continúa en aumento. En los Estados Unidos Mexicanos la población para el 2020 fue de 128,932,075 personas, de estos, 9,822,231 son adultos mayores (Banco Mundial, 2021). Según la Red de Gerontología (2021), el 12% de la población mexicana tiene 60 años o más, porcentaje que se espera continúe en aumento. De acuerdo con datos del Censo de Población y Vivienda del 2020 presentados por el Instituto de Información Estadística y Geográfica (2021) esto equivale a 999,085 habitantes; de los cuales 46.0% (459,620) eran hombres y 54.0% mujeres (539,465). De otra parte, en Colombia, para el 2020 la población general fue de 50,882,088. El grupo de adultos mayores es de 4,610,275 personas. Estos datos muestran que, aproximadamente un 9% de la población en Colombia son adultos mayores (Banco Mundial, 2021). Según el Informe de Colombia sobre la implementación Plan de Acción de Madrid (2021) al cierre de la vigencia 2021, la población de adultos mayores de 60 años se estima que sea 7,107,914, de las cuales el 44.87% son hombres y 55.13% mujeres. Actualmente representan el 13.92% de la población total. Dentro de una década, en 2031, se estima un aumento de casi 3 millones más de adultos mayores (10,012,815), una variación del 41% respecto al 2021.
25 perfil del cuidador informal del adulto mayor: un estudio comparativo entre puerto rico, méxico y colombia Según Hernández et al. (2021), en la investigación titulada Los cuidados en la vejez: revisión y retos para Colombia se establece que 471 municipios cuentan con centros de atención al adulto mayor con alojamiento, mientras que 773 municipios no reportan ninguno. De acuerdo con la Gran Encuesta Integrada de Hogares del DANE (2019), citado en Hernández et al. (2021), había 24 mil mujeres y tres mil hombres ocupados en actividades de atención y asistencia a un adulto mayor con o sin discapacidad. Para el 2020, estas cifras pasaron a mil hombres y 18 mil mujeres. Según los datos expuestos, cerca de 20 mil personas trabajan de forma remunerada en cuidados de tiempo prolongado. Así pues, se estima que hay alrededor de 163 personas con dependencia por cada trabajador remunerado en actividades de cuidado del adulto mayor. Estos estimados muestran, de manera general, que hay muy pocos trabajadores remunerados en estos servicios de cuidado en comparación con la demanda. Esta información sugiere que gran parte de los cuidados son provistos de forma no remunerada por las familias. planteamiento del problema Hay que brindar atención particular a este escenario de envejecimiento poblacional. La etapa de desarrollo en la que se encuentran los adultos mayores trae consigo algunas afecciones de salud que pueden requerir atención o ayuda por parte de un familiar. La Organización Mundial de la Salud (2021) estima que un 20% de las personas mayores de 60 años necesitará algún tipo de apoyo o cuidados prolongados para poder realizar las actividades o tareas diarias. Respecto a las condiciones de salud, los datos indican que un número significativo de personas mayores vivirán un promedio de 30 a 40 años con alguna enfermedad crónica como: diabetes, enfermedades coronarias, respiratorias, cáncer, artritis y/o depresión (Muñoz et al., 2019). Las condiciones que suelen requerir mayor asistencia de parte del cuidador son: diabetes, enfermedades cardíacas, depresión y otros trastornos mentales (Gamboa y Oviedo, 2020). De forma similar, otro grupo de estas personas se espera que padezca de algún tipo de demencia u otra condición que pueda llegar a algún nivel de discapacidad, fragilidad o necesidad de recibir cuidados prolongados (Muñoz et al., 2019).
26 pontificia universidad católica de puerto rico Ante el escenario antes descrito, y a medida que aumenta el envejecimiento en Latinoamérica y el Caribe, la situación conlleva a que más familiares desempeñen el rol de cuidador para atender las necesidades del adulto mayor. Esto, frente a la necesidad de una persona que colabore o se encargue de atender los aspectos relacionados con la atención diaria del adulto mayor. Considerando la limitada situación económica de múltiples familias latinoamericanas y caribeñas, la figura que asume el rol de atender estas necesidades es la del cuidador familiar o informal. Este término se utiliza para describir a la persona que se encarga de brindar el apoyo físico, emocional y ayuda en las tareas diarias a un adulto mayor. Esta asistencia o apoyo puede requerir un período de tiempo específico o se puede tornar de forma permanente. Generalmente, el cuidador informal suele ser un integrante del núcleo familiar primario que dedica parte de su tiempo y esfuerzo para facilitar que el adulto mayor se pueda desenvolver en la vida diaria (Jiménez Ruiz y Moya Nicolás, 2018). Esto lo hace de forma comprometida y recurrente en tareas que se van modificando a medida que progresa y aumenta el grado de dependencia del adulto mayor (Castellano Almeida, 2015; Navarro et al., 2017). Según Muñoz et al. (2019) los integrantes de la familia que asumen este rol suelen ser féminas con una edad promedio de 51 años, no casadas y de bajos ingresos económicos. Estos cuidadores, aunque poseen estudios académicos, no cuentan con la preparación en las tareas de cuidado. La preocupación por cometer un error en el cuidado provoca síntomas de ansiedad y depresión. Esta situación puede originar en el cuidador conductas irritables de agitación psicomotora y reacciones negativas como tristeza, frustración, apatía y sentimientos de minusvalía que deterioran su sistema cognitivo. Estas conductas, a su vez, influyen negativamente en su desempeño, sus motivaciones y la calidad del servicio que le brinda al adulto mayor puesto que se siente sobrecargado como consecuencia de sus tareas y responsabilidades (Cerquera et al., 2014). La responsabilidad diaria que requieren los cuidados y atenciones de una persona dependiente incide en el bienestar del cuidador (Jiménez Ruiz y Moya Nicolás, 2018). Según Flores et al. (2012), el cuidador se ve afectado en su estado de salud, su bienestar y se siente incapaz de afrontar esta responsabilidad. De esta manera se convierte en un paciente oculto que requiere atención inmediata y, ante esta sensación de agobio, puede presentar ansiedad y depresión.
27 perfil del cuidador informal del adulto mayor: un estudio comparativo entre puerto rico, méxico y colombia propósito La presente investigación asumió como propósito principal describir el perfil sociodemográfico de un grupo de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia. A su vez, se pretendía identificar la presencia de niveles de ansiedad, niveles de depresión y el estado de sobrecarga en los participantes del estudio. Se compararon los datos recolectados de forma simultánea por los investigadores de cuatro universidades colaboradoras en Puerto Rico, México y Colombia. justificación Es importante comprender que el aumento en el grupo poblacional de adultos mayores a nivel mundial implica nuevos retos para otras generaciones. El incremento en la expectativa de vida ha hecho que los adultos mayores estén cerca de conformar un tercio de la población mundial (Flores et al., 2017). La Organización Mundial de la Salud (2021) expuso que esta situación de envejecimiento poblacional continuará en aumento y que entre el 2020 y 2030, el 34% de los habitantes del planeta serán personas mayores de 60 años. Mientras la persona envejece, su autosuficiencia disminuye y con ella la habilidad para realizar sus actividades de la vida cotidiana por lo que hace posible que aumente la necesidad de cuidadores (OPS, 2019). Esta realidad implica un aumento en la demanda de servicios de salud y un incremento en la necesidad de atención y cuidados. En Latinoamérica y el Caribe esta situación acelerada impone presiones en la demanda de cuidados a largo plazo que requieren los adultos mayores. El aumento de los servicios de cuidados es esencial debido a que los adultos mayores van tornándose dependientes y requieren de ayuda para cumplir con sus necesidades (Aranco, 2018). Según el informe final del Plan de acción sobre la salud de las personas mayores 2009-2018 de la OPS, los recursos humanos en salud no están preparados para atender las necesidades de este grupo poblacional. La realidad socioeconómica y los bajos ingresos de los adultos mayores los limita a tener acceso a centros de cuidados de larga duración.
28 pontificia universidad católica de puerto rico Por otra parte, el 88% de los adultos mayores desea envejecer en su hogar (Acarón, 2012). Es en este punto en el que el cuidado del adulto mayor es asumido por un integrante de su núcleo familiar cercano, aun sin haber manifestado su deseo explícito de asumir dicho rol. La atención a la salud de las personas dependientes lo ejerce un familiar, quien a su vez, se convierte en la red de apoyo más importante. Estas personas suelen asumir la responsabilidad del cuidado de un adulto mayor dependiente sin contar con el conocimiento, habilidades, destrezas o experiencia (Flores et al., 2017). A esta persona se le conoce como el cuidador informal. Este suele ser el recurso primario que tiene el adulto mayor una vez comienza a perder la independencia y se torna en una persona que requerirá de apoyo constante (Rivas Herrera y Ostiguín Meléndez, 2011). En ocasiones, es una responsabilidad que asumen por no haber otras personas dispuestas a realizar la tarea. Generalmente, es una fémina de edad media la que se convierte en la cuidadora principal (Muñoz et al., 2019). Los cuidadores informales son facilitadores en el proceso de envejecimiento y de deterioro natural que provocan en la persona alteraciones en las capacidades físicas y mentales. Ante esta situación, atienden múltiples necesidades y retos que enfrenta el adulto mayor ante la falta de autonomía. Dentro del rol de cuidar responden a múltiples tareas que conllevan esfuerzo físico y tensiones donde su bienestar y calidad de vida se ven afectados (Gamboa y Oviedo, 2020). No obstante, continúan brindando la asistencia en tareas como: ayudar con los medicamentos, asistencia en la higiene, en la preparación de alimentos, en realizar las compras, en las tareas domésticas, en proveer actividad física, acompañamiento y brindar seguridad (Lozano, 2018). Los cuidadores principales suelen enfrentarse a un reto aún mayor, la falta de apoyo de otros familiares. La falta de apoyo es un factor determinante en la insatisfacción que resulta de la tarea de cuidar. Los recursos de apoyo resultan insuficientes y no logran responder a las necesidades que enfrenta el cuidador (Balladares et al., 2021). El cuidador informal debe enfrentar una multiplicidad de roles diariamente, así como nuevos desafíos constantes y adaptarse a cambios en los aspectos sociales, económicos y emocionales. Además, también se enfrentan a situaciones agobiantes, a la desmotivación, a problemas de salud y a un deterioro en su calidad de vida.
29 perfil del cuidador informal del adulto mayor: un estudio comparativo entre puerto rico, méxico y colombia De otra parte, se ha encontrado correlación entre la falta de conocimiento de cómo realizar la tarea de cuidado y los síntomas asociados con depresión y con ansiedad en cuidadores informales (Muñoz et al., 2019). El miedo a cometer un error debido a la falta de conocimiento y habilidades para poder brindar un cuidado adecuado a la persona dependiente, propicia situaciones estresantes que les provocan sentimiento de sobrecarga (De Ángel-García et al., 2020). Este escenario de estrés, sentimientos de soledad en el cuidado, desgaste emocional, fatiga y sobrecarga podrían provocar que el cuidador cometa algún acto de negligencia con la persona bajo su cuidado (Rivera, 2013). Los cuidadores informales suelen tener riesgos de sufrir condiciones de salud mental debido al nivel de estrés que experimentan. La alta demanda de trabajo, la inaccesibilidad para recibir servicios de apoyo, la dificultad en distribuir las cargas con los miembros de la familia producen sensaciones de ahogo, frustración y estrés en el cuidador (Balladares et al., 2021). De igual forma, esta labor abrumadora, sin remuneración, representa la mayor parte de la atención a largo plazo realizada por las familias. Se espera que en las próximas décadas sea cada vez más insostenible para las féminas, tanto por razones éticas y de justicia social, como por razones socioeconómicas y demográficas. Podría incluir cambios en la estructura familiar y en la participación de la mujer en la fuerza laboral (Balladares et al., 2021). Los adultos mayores están en aumento en todo el mundo. La demanda por servicios de cuidado de tiempo prolongado aumentará debido al envejecimiento poblacional. Existe una alta cantidad de personas que demandan cuidados y menos personas que puedan proveer los cuidados de forma no remunerada. Algunos factores que impulsan a que esto suceda es que las mujeres tienen menos hijos, se ha retrasado la maternidad, ha aumentado la expectativa de vida, las familias son más pequeñas y están más dispersas, hay altas tasas de divorcio y mayor participación de la mujer en el campo laboral. Contrario a lo que pasaba antes, cada vez hay menos integrantes que no trabajan y que puedan dedicarse a ofrecer los cuidados (Hernández et al, 2021). Ante el escenario antes descrito, es notable la necesidad de estudios que les brinden visibilidad a los cuidadores informales. Esto, dado que la población de cuidadores pasa desapercibida y el sistema institucional de salud no la reconoce (Flores Villavicencio et al., 2017). La presente investigación permite conocer las características sociodemográficas de un grupo de cuidadores informales, así como: sus necesidades, los niveles de depresión, de ansiedad y de sobrecarga.
30 pontificia universidad católica de puerto rico el cuidado de los adultos mayores en la biblia, algunas encíclicas, documentos pontificios y el compendio de la doctrina social de la iglesia La Iglesia y el papa Francisco han llevado mensajes de atención y reflexión dirigidos a los adultos mayores y a la población en general, ante la preocupación sobre la situación actual del adulto mayor a nivel mundial. El santo padre ha animado a las parroquias y a las comunidades a realizar obras de misericordia y a visitar a adultos mayores que sufran de soledad. Asimismo, el mensaje del santo padre Francisco para la II Jornada mundial de los abuelos y de los mayores del 24 de julio de 2022 planteaba lo siguiente: La ancianidad no es un tiempo inútil en el que nos hacemos a un lado, abandonando los remos en la barca, sino que es una estación para seguir dando frutos. Hay una nueva misión que nos espera y nos invita a dirigir la mirada hacia el futuro. «La sensibilidad especial de nosotros ancianos, de la edad anciana por las atenciones, los pensamientos y los afectos que nos hacen más humanos, debería volver a ser una vocación para muchos. Y será una elección de amor de los ancianos hacia las nuevas generaciones». Es nuestro aporte a la revolución de la ternura, una revolución espiritual y pacífica a la que los invito a ustedes, queridos abuelos y personas mayores, a ser protagonistas. En la vejez seguirán dando fruto (Sal. 92,15) En su mensaje para la I Jornada mundial de los abuelos y de los mayores del 2021 dedicada a todos ellos, también mencionó: Esto te lo dice a ti, me lo dice a mí, a todos. Este es el sentido de esta Jornada que he querido celebrar por primera vez precisamente este año, después de un largo aislamiento y una reanudación todavía lenta de la vida social. ¡Que cada abuelo, cada anciano, cada abuela, cada persona mayor sobre todo los que están más solos reciba la visita de un ángel!
31 perfil del cuidador informal del adulto mayor: un estudio comparativo entre puerto rico, méxico y colombia En la homilía de esta I Jornada, el santo padre Francisco, desde la Basílica de San Pedro, el 25 de julio de 2021 señaló: Esta es también la mirada con la que los abuelos y los mayores han visto nuestra vida. Es el modo en el que ellos, desde nuestra infancia, se han hecho cargo de nosotros. Habiendo tenido una vida muy sacrificada, no nos han tratado con indiferencia ni se han desentendido de nosotros, sino que han tenido ojos atentos, llenos de ternura. Cuando estábamos creciendo y nos sentíamos incomprendidos o asustados por los desafíos de la vida, se fijaron en nosotros, en lo que estaba cambiando en nuestro corazón, en nuestras lágrimas escondidas y en los sueños que llevábamos dentro. Todos hemos pasado por las rodillas de los abuelos, que nos han llevado en brazos. Y es gracias también a este amor que nos hemos convertido en adultos. A su vez, el papa Francisco dirigió unas palabras a los jóvenes, familiares y a los cuidadores de adultos mayores: Y nosotros, ¿qué mirada tenemos hacia los abuelos y los mayores? ¿Cuándo fue la última vez que hicimos compañía o llamamos por teléfono a un anciano para manifestarle nuestra cercanía y dejarnos bendecir por sus palabras? Sufro cuando veo una sociedad que corre, atareada, indiferente, afanada en tantas cosas e incapaz de detenerse para dirigir una mirada, un saludo, una caricia. Tengo miedo de una sociedad en la que todos somos una multitud anónima e incapaces de levantar la mirada y reconocernos. Los abuelos, que han alimentado nuestra vida, hoy tienen hambre de nosotros, de nuestra atención, de nuestra ternura, de sentirnos cerca. Alcemos la mirada hacia ellos, como Jesús hace con nosotros. marco teórico El marco teórico que se utilizó como base para la presente investigación fue el modelo sistémico estructural familiar ecológico. Este modelo ha sido utilizado en los estudios de familias. El integrante del grupo familiar no es un ser aislado, sino un miembro activo y reactivo de su grupo de pertenencia. La mayor parte de la vida de un individuo está vinculada a la familia, lo cual la convierte en el microsistema más
32 pontificia universidad católica de puerto rico importante. No obstante, estas relaciones que se desarrollan dentro del microsistema no están ajenas de recibir la influencia del exterior. Esto, aun cuando no se participe de manera directa o se mantenga una participación activa (Espinal, et al., 2006; Muñoz et al., 2019). Dentro de la perspectiva ecológica que establece el modelo se incluye: el microsistema, el mesosistema y el macrosistema. El microsistema representa el entorno social más próximo o cercano, como lo son la familia y el miembro cuidador. Por otra parte, el mesosistema hace referencia a interacción social comunitaria. Un ejemplo de esto podría ser las organizaciones sin fines de lucro que brindan servicios de apoyo a los cuidadores. Por último, el macrosistema se refiere al desarrollo de creencias y significaciones fundamentadas en un conjunto de valoraciones culturales, de ideologías, concepciones sociopolíticas, económicas, entre otras (Espinal et al., 2006; Muñoz et al., 2019). A su vez, este estudio utilizó como marco teórico el Modelo doble ABCX de estrés familiar y de adaptación de McCubbin y Patterson (1985, citado en Ríos, 2021). El modelo presenta las variables que coexisten, las que anteceden a una situación de crisis y las que se desarrollan posterior al evento que precipitó la crisis. El objetivo fue el intento de explicar y comprender las situaciones de vida que evocan estresores y tensiones en la persona. Un aspecto adicional que pretendía explicar el modelo son los recursos con los que cuenta la familia para enfrentar situaciones estresantes, principalmente en aquellos que puedan ser útiles para un proceso de adaptación a la situación que precipita el estrés. Dentro de los recursos se encuentran: características de personalidad, capacidades y destrezas en momentos demandantes, relaciones familiares, y las habilidades de adaptación y de expresión. Por otro lado, se encuentran los recursos adaptativos con los que cuenta la familia enmarcados en el apoyo social que reciben de personas externas al núcleo familiar (Ríos, 2021). Del mismo modo, el Modelo explica el factor relacionado con la percepción y la coherencia. Este se refiere a la percepción que tiene la familia acerca de la situación y la atribución de significancia según los juicios valorativos que emite. En este factor se le brinda relevancia a conocer la influencia que puedan tener las experiencias intrínsecas y
33 perfil del cuidador informal del adulto mayor: un estudio comparativo entre puerto rico, méxico y colombia extrínsecas de los integrantes (Ríos, 2021). Como último factor está la adaptación familiar. En este punto se evidencia cómo la familia respondió a la situación de crisis y al conjunto de necesidades. De no alcanzarse un balance entre las destrezas con las que cuenta la familia para hacer frente a las demandas y las necesidades que se presenten, pudiera ocurrir una mala adaptación. Esto pudiera propiciar una desintegración de los miembros de la familia, y a su vez, afectar de forma adversa el bienestar físico y psicológico. Sin embargo, si se alcanza una adaptación positiva, la familia logrará un balance entre sus capacidades y las necesidades acumuladas. Esto propiciará una unión de los integrantes del núcleo familiar y una percepción de bienestar (Ríos, 2021). objetivos del estudio 1. Describir el perfil sociodemográfico de los cuidadores informales que participaron del estudio en Puerto Rico, México y Colombia. 2. Identificar las características y necesidades de una muestra de cuidadores informales de adultos mayores en Puerto Rico, México y Colombia. 3. Comparar el perfil sociodemográfico de los cuidadores informales que participaron del estudio en Puerto Rico, México y Colombia. 4. Conocer la relación entre los niveles de ansiedad, de depresión y de sobrecarga con las variables sociodemográficas de los cuidadores informales que conformaron la muestra del estudio en Puerto Rico, México y Colombia. 5. Conocer la percepción de los participantes acerca de la espiritualidad, las relaciones sociales, la relación de pareja y la vida familiar. 6. Explorar el interés en participar en capacitaciones en modalidad presencial o remota. 7. Ofrecer recomendaciones para la situación de los cuidadores informales basadas en los hallazgos del estudio.
34 pontificia universidad católica de puerto rico preguntas de investigación 1. ¿Cuáles son los niveles de sintomatología de depresión presentados en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia? 2. ¿Existe relación estadísticamente significativa entre las variables sociodemográficas y el nivel de depresión en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia? 3. ¿Cuáles son los niveles de sintomatología de ansiedad presentados en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia? 4. ¿Existe relación estadísticamente significativa entre las variables sociodemográficas y el nivel de ansiedad en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia? 5. ¿Cuál es la sobrecarga presentada en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia? 6. ¿Existe relación estadísticamente significativa entre las variables sociodemográficas y el estado de sobrecarga en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia? hipótesis Las hipótesis que se respondieron a un nivel de significancia de .05, son las siguientes: H1: Existe relación estadísticamente significativa entre el nivel de depresión y el nivel de ansiedad en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia. Ho: No existe relación estadísticamente significativa entre el nivel de depresión y el nivel de ansiedad en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia.
35 perfil del cuidador informal del adulto mayor: un estudio comparativo entre puerto rico, méxico y colombia H2: Existe relación estadísticamente significativa entre el nivel de depresión y el estado de sobrecarga en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia. Ho: No existe relación estadísticamente significativa entre el nivel de depresión y el estado de sobrecarga en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia. H3: Existe relación estadísticamente significativa entre el nivel de ansiedad y el estado de sobrecarga en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia. Ho: No existe relación estadísticamente significativa entre el nivel de ansiedad y el estado de sobrecarga en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia. H4: Existe relación estadísticamente significativa entre el nivel de depresión y las variables sociodemográficas en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia. Ho: No existe relación estadísticamente significativa entre el nivel de depresión y las variables sociodemográficas en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia. H5: Existe relación estadísticamente significativa entre el nivel de ansiedad y las variables sociodemográficas en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia. Ho: No existe relación estadísticamente significativa entre el nivel de ansiedad y las variables sociodemográficas en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia. H6: Existe relación estadísticamente significativa entre el estado de sobrecarga y las variables sociodemográficas en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia. Ho: No existe relación estadísticamente significativa entre el estado de sobrecarga y las variables sociodemográficas en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia.
36 pontificia universidad católica de puerto rico H7: Existe diferencia estadísticamente significativa entre el nivel de depresión y las variables sociodemográficas en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia. Ho: No existe diferencia estadísticamente significativa entre el nivel de depresión y las variables sociodemográficas en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia. H8: Existe diferencia estadísticamente significativa entre el nivel de ansiedad y las variables sociodemográficas en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia. Ho: No existe diferencia estadísticamente significativa entre el nivel de ansiedad y las variables sociodemográficas en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia. H9: Existe diferencia estadísticamente significativa entre el estado de sobrecarga y las variables sociodemográficas en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia. Ho: No existe diferencia estadísticamente significativa entre el estado de sobrecarga y las variables sociodemográficas en una muestra de cuidadores informales de adultos mayores de Puerto Rico, México y Colombia. variables del estudio, términos y definiciones En el presente estudio las variables dependientes que se utilizaron fueron: nivel de depresión, nivel de ansiedad y estado de sobrecarga. Mientras, las variables independientes fueron: género, edad, estado civil, cantidad de hijos, nivel de escolaridad completada, tener trabajo, cantidad de horas de trabajo, país donde vive el participante, cantidad de adultos mayores bajo su cuidado, distancia del trabajo al hogar, tiempo que ha dedicado al cuidado, ingresos económicos, cantidad de horas diarias que dedica al cuidado, lugar donde cuida, condición de salud del adulto mayor, tiempo del adulto mayor con la condición, nivel de dependencia del adulto mayor, poseer formación en el cuidado del adulto mayor, recibir apoyo económico de familiares, parentesco con el adulto mayor y recibir ayuda en las tareas de cuidado.
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